Перейти к основному содержанию

Будівлі у п’яти містах України підсвітять на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями

ср, 02/24/2021 - 15:29
Новини компаній

Таким чином організатори прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання

18 лютого в Україні стартувала наймасштабніша світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних захворювань. 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Київ, Одеса, Львів, Дніпро та Маріуполь — протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів. 

28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі буде встановлено світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.

Таким чином організатори – громадська спілка "Орфанні захворювання України" — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.

В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, – пояснює голова ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.

Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.

Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Локації, які будуть задіяні в рамках ініціативи:

  • Михайлівська площа (Київ); 
  • костел Святого Миколая (Київ); 
  • ЖК Chicago Central House (Київ);
  • ЖК Tetris House (Київ);
  • ЖК Jack House (Київ);
  • Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
  • Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
  • бульвар Короленка (Дніпро);
  • ТЦ Passage (Дніпро);
  • МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
  • ЖК Катеринославський-1 (Дніпро);
  • Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
  • ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
  • Грецький парк (Одеса);
  • готель Best Western Plus Market Square (Львів);
  • площа Свободи (Маріуполь).

Організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим. Яким чином? Зробивши фото долоні на фоні підсвіченої будівлі або вдома, на фоні будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі з 18 по 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021. 

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Громадська спілка "Орфанні захворювання України" – це об'єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.

Технічний партнер, що реалізує проект, – компанія Expolight, лідер у сфері архітектурного освітлення з 20-річним досвідом роботи на більш ніж 1500 об'єктах в Україні та світі.

 

Читайте також

21 квітня 2021 відбудеться масштабна бізнес-подія — онлайн-конференція Svidomo Made

пн, 04/19/2021 - 16:10
Made in Ukraine за підтримки Агентства ООН з питань міграції IOM Ukraine та USAID Ukraine - USAID Україна провадить великий проект Svidomo Made.

Незалежний аудит підтвердив достовірність річної звітності Укргідроенерго

пн, 04/19/2021 - 09:02
13 квітня відбулось чергове засідання Наглядової ради ПрАТ "Укргідроенерго", на якому розглянуто звіт та висновки зовнішнього незалежного аудитора – ТОВ "Грант Торнтон Легіс" – про результати аудиторської перевірки річної фінансової звітності ПрАТ "Укргідроенерго" за 2020 рік.

Українські вина 46 Parallel отримали рекордні 7 нагород у Лондоні

пн, 04/19/2021 - 08:53
Вина української компанії 46 Parallel Wine Group - Grand Admiral та El Capitan – відзначені 7 медалями на Міжнародному дегустаційному конкурсі London Wine Competition 2021.

Odessa Wine Week

вт, 04/13/2021 - 12:41
З 18 по 23 травня 2021 року в Одесі вперше відбудеться міжнародний проєкт Odessa Wine Week

Стартувала найпрестижніша національна премія для вчителів Global Teacher Prize Ukraine 2021

пт, 03/26/2021 - 12:13
Переможець отримає 250 тисяч гривень, поїздку на Global Education and Skills Forum, а також професійний розвиток

Збірна України з паратриатлону вперше отримала спонсорську підтримку

пт, 03/19/2021 - 10:30
Вже 24 серпня українська збірна з паратриатлону відправиться в Токіо, щоб взяти участь у боротьбі за призові місця та здобути для країни медалі за підтримки «Віннер Груп Україна».